Esclerose Lateral Amiotrófica, ou simplesmente ELA. Uma das enfermidades mais ‘populares’ no rol das chamadas ‘doenças raras’. São estimados oito mil tipos diferentes no mundo, segundo levantamento do Censo Nacional de Isolados (CENISO/2019), criado pelo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia de Genética Médica Populacional, do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico. No Brasil, de acordo com o estudo do CENISO, 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma enfermidade com essa classificação.
“Quem sofre ou tem parente diagnosticado com algum tipo de doença rara enfrenta muitas dificuldades no nosso país, principalmente por causa da discriminação e os tabus, sendo elas contagiosas ou não. Só o fato de ser portador de uma doença rara levanta o debate sobre a segregação e outros aspectos consequentes da falta de conhecimento sobre o tema e a abordagem ineficiente junto à sociedade. Além disso, outros fatores como burocracias e o alto custo dos tratamentos acabam dificultando ainda mais a vida dessas pessoas”, analisa o deputado federal cearense Heitor Freire, autor do Projeto de Lei 1714/2019.
A redação do PL sugere incluir as doenças raras no rol de moléstias isentas da aplicação de imposto de renda, além de estender o benefício fiscal aos pais, filhos, tutores, curadores e representantes legais que arcarem com o tratamento.
“O paciente, muitas vezes, não sabe que é portador de um tipo de doença rara até obter o diagnóstico preciso, que só é possível a partir de uma dinâmica de atendimento que costuma começar com a consulta e avaliação de um clínico geral. Os sintomas são analisados e o paciente é submetido a alguns exames específicos para investigar a enfermidade. Com o resultado positivo para uma doença rara, o paciente é encaminhado para tratamento e outros procedimentos prescritos por um médico especialista naquele tipo de doença”, explica Adele Vasconcelos, especialista em clínica médica e intensivista do Hospital Santa Marta, em Taguatinga Sul (Brasília, DF).
No dia 29 de fevereiro comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Na Câmara dos Deputados haverá um seminário sobre o tema, nesta quarta-feira, dia 19, promovido pela Frente Parlamentar de Doenças Raras, da qual Freire é membro. Na ocasião, os parlamentares vão debater sobre a legislação vigente e como essas normas atendem aos avanços de descobertas científicas relativas às enfermidades.
“Considerar essas doenças como ‘raras’ por acometer, no mundo, um número relativamente pequeno de pessoas portadoras, não significa que devemos dar menos atenção no que tange a leis específicas que regulem atendimentos, tratamentos, acesso a medicações, e tantas outras necessidades dos pacientes. Não considero baixo o número de 13 milhões de brasileiros portadores dessas enfermidades. São 13 milhões de pessoas que precisam de informações, qualidade de vida e dignidade no cuidado de sua saúde como qualquer outra”, afirma o federal cearense.
As doenças raras também demandam tratamentos de longa duração, de preferência realizados em hospitais de alta complexidade, segundo explica a intensivista Adele Vasconcelos.
“Logo na infância é possível detectar se a criança é portadora ou não de um tipo dessa enfermidade. O Teste do Pezinho, por exemplo, já pode indicar algumas características. O ideal é que, confirmada a doença, o tratamento comece o mais breve possível”, pontua a médica.
O Ministério da Saúde esclarece que doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja: 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, e essas enfermidades possuem ampla diversidade de sintomas, que variam de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. A ELA, por exemplo, apresenta complicações como insuficiência pulmonar, escaras, incapacidade de engolir ou falar, e pode até mesmo causar a morte de um paciente.
Acesse o Projeto de Lei 1714/2019 na íntegra: https://bit.ly/2SUcrPh
*Serviço:*
Seminário promovido pela Frente Parlamentar de Doenças Raras
Quando: 19 de fevereiro - 14h
