Um cromossomo a mais não deve ser encarado como sinônimo de saúde a menos. Até porque Síndrome de Down não é doença. Trata-se de uma condição genética que vem acompanhada de algumas peculiaridades como hipotonia, a diminuição da rigidez dos músculos e déficit cognitivo. De forma geral, pessoas com essa síndrome têm muitas capacidades, só que precisam de mais tempo e incentivo para desenvolvê-las.
Esses e outros aspectos serão alvos dos debates no 1º Fórum Síndrome de Down: Em Busca da Equidade Social, a ser promovido pela Escola de Saúde Pública do Ceará, Secretaria Municipal de Saúde e Secretaria de Saúde do Estado. O evento será realizado no dia 21 de março, quando é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down, no auditório principal da ESP/CE, no período das 13h às 16h30min.
O Fórum tem como objetivo estimular o desenvolvimento integral e inclusivo dos portadores de Síndrome de Down. Aberto ao público, o evento contará com a presença de profissionais da área de saúde, educação, trabalho e jurídica. Tem a parceria da Sociedade Cearense de Pediatria, Associação Fortaleza Down e Empoderamento Down.
Durante a programação, acontecerão apresentações artísticas (dança e teatro) e oficinas temáticas nos miniauditórios da ESP/CE. No final do evento, será divulgado o resultado dos debates com sugestões que viabilizem a inclusão social dos portadores dessa síndrome.
O que é Síndrome de Down?
A síndrome de Down, chamada de trissomia 21, é uma condição genética que leva a características físicas singulares e propensão a algumas doenças. Ela é causada por um cromossomo extra no par 21. Embora apresentem deficiências intelectuais e de aprendizado, pessoas com síndrome de Down têm personalidade única, estabelecem boa comunicação e também são sensíveis e interessantes. Quase sempre, quanto maior o estímulo dado a essas crianças durante a infância, menor o "grau" de presença dos sintomas.
Normalmente, os humanos apresentam em suas células 46 cromossomos, que vêm em 23 pares. Crianças com Síndrome de Down têm 47 cromossomos, pois têm três cópias do cromossomo 21, ao invés de duas. O que esta cópia extra de cromossomo provocará no organismo varia de acordo com a extensão dessa cópia, da genética familiar da criança, além de fatores ambientais e outras probabilidades.
Após saber que o bebê possui Síndrome de Down, os pais devem buscar o máximo de informações sobre o que é a Síndrome de Down, quais são as suas características, quais são os problemas de saúde que o bebê pode enfrentar e quais são as possibilidades de tratamentos que podem ajudar a promover a autonomia e melhorar a qualidade de vida do seu filho.
A expectativa de vida de uma pessoa com Síndrome de Down é variável e pode sofrer influências de defeitos congênitos, como cardíacos e respiratórios, por exemplo, e se faz necessário o acompanhamento médico adequado. Antigamente, em muitos casos a expectativa de vida não passava dos 40 anos. Contudo, atualmente, com os avanços da Medicina e melhorias nos tratamentos, uma pessoa com Síndrome de Down pode viver mais que 70 anos de idade.
Inclusão social
Após os cuidados especiais que os portadores da doença recebem naturalmente durante a vida, o maior problema passa a ser a inclusão na sociedade que ainda é bastante preconceituosa. Segundo os especialistas, a inclusão social traz vários benefícios para os portadores da doença, tanto acadêmicos quanto sociais. Pesquisas apontam que crianças se desenvolvem melhor quando trabalham em um ambiente inclusivo.
A inclusão é o primeiro passo para que crianças portadoras de necessidades especiais se tornem membros contributivos da comunidade. Portadores de Síndrome de Down são capazes de compreender suas limitações e conviver com suas dificuldades, tem autonomia para tomar iniciativas. Isso mostra a possibilidade e necessidade deles participarem da sociedade com autonomia em um mundo onde "normais" e deficientes são semelhantes mesmo com suas inúmeras diferenças.
PROGRAMAÇÃO:
13h – Exposição de telas e totens na praça da ESP/CE com música ao vivo
13h – Entrega das fitas para dividir os grupos às Oficinas temáticas
13h30min – Abertura: Dra Anamaria Cavalcante
13h40min – Acolhida
13h50min – Apresentação artística/dança
14h10min – Apresentação teatral: “Meu filho nasceu com Down. E agora?”
14h30min – Orientações às oficinas temáticas
14h40min – Oficinas temáticas, conforme as cores: Saúde (Vermelho); Educação (Verde); Trabalho (Azul)
16h – Apresentação do produto de cada grupo
16h30min – Encerramento
